Barbara Horvath, dermatoloog in het UMCG, en Karina de Leeuw, klinisch immunoloog in het UMCG, hebben een presentatie gehouden tijdens de webinar over huid lupus georganiseerd door de patiëntenvereniging NVLE. Via deze link is het terug te kijken. ...
Op woensdag 23 November was er een Reuma Inspiratie Avond Webinar. Het Webinar is hier terug te zien....
Op zaterdag 21 mei 2022 wordt er een sponsortocht georganiseerd om geld in te zamelen voor onderzoek naar antifosfolipiden syndroom (APS) en systemische lupus erythematosus (SLE). APS en SLE zijn twee verschillende auto-immuunziekten die met name jonge vrouwen treft. Het zijn ernstige aandoeningen waaraan zelfs deze patiënten op jonge leeftijd kunnen overlijden. Helaas zijn deze aandoeningen niet heel erg bekend en wordt het steeds lastiger om financiering te vinden om onderzoek te kunnen blijven doen voor deze ziekten. In het UMCG doen wij nu onderzoek naar de vroege fasen van SLE om te kijken of we verdere verslechtering kunnen voorspellen en dan kunnen ingrijpen. Verder doen we onderzoek naar zwangerschap bij SLE en APS om de zwangerschapsuitkomsten te verbeteren. Kortom, hele belangrijke onderwerpen! Met deze actie wordt geld ingezameld om dit onderzoek te kunnen voortzetten. De bedoeling is dat zoveel mogelijk deelnemers de VAM-berg gaan op fietsen of wandelen. Je kan ook alleen sponsoren,...
Bij het gebruik van met name rituximab, cyclofosfamide en/of mycofenolaat mofetil (CellCept) is uit recent onderzoek gebleken dat patiënten die behandeld worden met deze middelen een verhoogd risico hebben op een ernstiger verloop van een actieve COVID infectie. Waarschijnlijk doordat vaccinatie tegen corona onder behandeling van deze medicatie niet altijd voldoende bescherming geeft. Gezien de huidige hoge besmettingscijfers in het hele land, willen wij u graag extra informeren over een aantal belangrijke zaken: Het allerbelangrijkste blijft dat u zich houdt aan de preventieve maatregelen, zoals 1,5 meter afstand van anderen houden, mondmasker dragen en handen wassen. Voor iedereen, ook voor patiënten met reumatische aandoeningen geldt zonder uitzondering: laat u vaccineren ook als u afweer remmende medicatie gebruikt. Wat te doen bij een verdenking COVID infectie: Stap 1: Als u denkt dat u mogelijk COVID heeft opgelopen, doe een zelftest en/of maak een afspraak bij de GGD en laat u zo snel mogelijk testen. Stap 2: Als uw test positief is, bel met het...
Op 14 september is er besloten dat een zeer beperkte groep in Nederland in aanmerking komt voor een 3e vaccinatie. Het gaat hierbij om patiënten bij wie het afweersysteem zeer sterk is onderdrukt. Voor onze afdeling zullen dit de volgende patiënten zijn: Behandeling nu of in de afgelopen 2 jaar met rituximab, abatacept, of cyclofosfamide via infuus Huidige behandeling met alleen cyclofosfamide tabletten of alleen belimumab. Of mycofenolaat mofetil (ook wel CellCept) in combinatie met ander middel Patiënten met een primaire afweerstoornis EN gebruik van afweer onderdrukkende medicatie Op dit moment is deze selectie via het UMCG afgerond. De overige patiënten zullen waarschijnlijk hun booster gaan ontvangen via de GGD. Hoe dit precies zal verlopen is nog niet bekend. En zal door het RIVM/GGD aangegeven worden....
Eventuele derde vaccinatie Half augustus heeft de NOS een persbericht uitgebracht over COVID vaccinatie bij immuungecompromitteerde patiënten. In dit bericht werd gemeld dat een deel van de immuungecompromitteerde patiënten geen of onvoldoende antilichaam respons hebben na vaccinatie, en dat een 3e vaccinatie voor deze patiënten gewenst is. Als voorbeelden van immuungecompromitteerde patiënten werden o.a. patiënten die chemotherapie ontvangen, transplantatiepatiënten en reumapatiënten genoemd. De Nederlandse Vereniging voor Reumatologie (NVR) is niet betrokken geweest bij het opstellen van dit persbericht. Op dit moment gelden de volgende adviezen voor reumapatiënten met medicijnen die het afweersysteem onderdrukken: - Alle patiënten, en hun naaste contacten worden geadviseerd zich volledig te laten vaccineren voor COVID-19. Onder ‘volledige vaccinatie’ wordt verstaan 2 vaccinaties met de Astra Zeneca, Pfizer of Moderna vaccins, of 1 vaccinatie met het Janssen vaccin. - Alle patiënten wordt geadviseerd zich, ook als zij volledig gevaccineerd zijn, te blijven houden aan de basisregels: o Houd 1.5 meter afstand van anderen. Gebruik...
Op basis van de huidige gegevens kunnen patiënten met een systeemziekte en/of gebruik van afweer onderdrukkende medicatie in principe de vaccinatie tegen COVID toegediend krijgen. Medicatie hoeft niet gestopt te worden. Alleen patiënten die behandeld worden met rituximab en/of cyclofosfamide of bij wie de onderliggende aandoening actief is, moeten overleggen met hun behandelend arts in verband met de timing van de vaccinatie. De oproep en de toediening zal zeer waarschijnlijk via uw eigen huisarts of via de GGD gaan. Alle informatie met betrekking tot deze logistiek zal via het RIVM/de overheid volgen. De bijwerkingen van het vaccin vallen over het algemeen erg mee. Veel voorkomende milde bijwerkingen zijn lichte verhoging, milde gewrichtsklachten en milde hoofdpijn. Ook de recente berichten over trombose en stollingsproblemen kort na toediening van het AstraZeneca en Janssen-COVID19-vaccin veranderen de adviezen niet. Op dit moment hebben we geen aanwijzingen dat patiënten met een auto-immuunziekte een hogere kans hebben op dergelijke...
Begrijpelijkerwijs heeft u veel vragen over het Corona virus. Wij houden ons aan de adviezen van het RIVM en de Nederlandse Vereniging voor Reumatologie (NVR). RIVM https://www.rivm.nl/coronavirus/covid-19 NVR https://www.nvr.nl/standpunt-nvr-inzake-coronavirus-en-reuma-medicatie/ Hier staan ook adviezen ten aanzien van wel of niet werken (NVR): https://www.nvr.nl/wp-content/uploads/2020/03/FAQ-1.pdf Ten aanzien van uw medicatie geldt: Bij geen of milde klachten – wel doorgaan met uw medicatie. Stop niet zonder overleg met uw arts met de reuma medicatie, gezien de risico’s van een opvlamming. Bij alleen koorts – biological (zoals anti-TNF) overslaan, overige medicatie wel door. Advies voor gebruik NSAID’s (oa Brufen, Naproxen, Diclofenac, Celebrex) Vooralsnog zijn er geen harde bewijzen dat het gebruik van NSAID’s (oa Brufen, Naproxen, Diclofenac, Celebrex ) gestaakt zou moeten worden. Om deze reden wordt geadviseerd de voorgeschreven NSAID’s door te gebruiken . Contact huisarts Bij matige of ernstige klachten passende bij Corona infectie zoals koorts en hoesten en/ of moeilijk ademen, of als u het niet vertrouwt – huisarts bellen Zie ook de website www.thuisarts.nl. Hierop...
